Endométriose: lettre ouverte à Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé

A l’attention de Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé

Madame la Ministre,

Nous venons par la présente vous interroger à propos d’une situation, qui étonnamment, est absente des débats publics sur la santé, et plus particulièrement celle des femmes. Depuis quelques mois, l’équipe des Intelloes, média pour jeunes femmes dont je suis la fondatrice, travaille sur des questions qui touchent de près les femmes, notamment leur santé. En mars dernier, nous avons publié un article relatant les témoignages de quatre jeunes femmes souffrant d’endométriose. Toutes faisaient part d’un diagnostic extrêmement tardif, de longues souffrances endurées, mais aussi de la méconnaissance du personnel de santé à l’égard de cette maladie, qui aujourd’hui n’est pas toujours prise au sérieux.

Nous souhaitons porter à votre connaissance quelques chiffres dont vous avez, nous n’en doutons pas, déjà connaissance. L’endométriose est une maladie loin d’être rare et inconnue: elle touche 180 millions de femmes dans le monde, et une femme sur dix en âge de procréer en France, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Malgré un tabou qui subsiste, la documentation sur l’endométriose se fait de plus en plus riche ces dernières années, notamment dans la presse qui consacre régulièrement des articles à ce sujet.

8 à 10 années avant la confirmation du diagnostic

Encore aujourd’hui, cette pathologie est diagnostiquée tardivement. Il pourrait s’écouler 8 à 10 années entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic (source: Ameli.fr). L’endométriose touche les femmes qui veulent fonder une famille, et peut être un facteur d’angoisse et de dépression: 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose rencontreraient des problèmes de fertilité, selon l’association EndoFrance.

Depuis plusieurs années, l’endométriose fait l’objet d’un questionnement au sein des institutions nationales et internationales. En 2013, l’ancien sénateur Henri Tandonnet rappelait dans la question écrite n° 05491 que “malgré les alertes émises par l’Organisation Mondiale de la Santé et le Parlement européen, […] les efforts engagés en France pour une amélioration de la prise en charge des patientes restent faibles.” Vous avez, en avril dernier, exprimé le souhait de développer l’empathie des professionnel·le·s de santé à l’égard des patient·e·s, et évoqué dans une interview au magazine Marie Claire “une forme de mépris pour la douleur des femmes, surtout en ce qui concerne les douleurs gynécologiques”. En février, vous déclariez sur Twitter “étudier les possibilités de meilleurs diagnostics et prise en charge” de l’endométriose.

Des fonds vont-ils être mis en place? 

Quelles actions concrètes envisagez-vous de mettre en place pour renforcer la recherche à propos de cette maladie, encore incurable? Le Ministère de la Santé et le Gouvernement envisagent-ils de mettre en place des dispositifs pour une meilleure prise en charge de l’endométriose, ainsi que des actions de prévention? Des fonds vont-ils être mis en place pour soutenir la recherche sur cette maladie, qui touche de nombreuses femmes dans l’Hexagone?

Nous vous remercions sincèrement, Madame la Ministre, pour l’attention que vous porterez à nos questions, et vous prions de croire en l’expression de nos salutations les plus distinguées.

Ann-Laure BOURGEOIS et l’équipe du média Les Intelloes 

Ci-dessous la réponse du Chef de la division des Cabinets ;